Mirakel pojken



Vide-Lees lungor dränerades på vätska när han låg i magen.

Vide-Lee opererades i mammas mage

Vid ett rutinultraljud upptäcktes det att barnet som Wilma väntade hade en allvarlig sjukdom.
Resten av graviditeten blev en kamp mot tiden.
Vide-Lee, som då var en frisk och glad 1-åring, blev opererad tre gånger medan han fortfarande låg i magen. 
 

När Wilma Nyberg var gravid i vecka 18 med sitt andra barn var det dags för ett rutinultraljud.
- Mitt största bekymmer på väg dit var om jag ville veta barnets kön eller inte, ifall det gick att se, berättar Wilma.

Inför ett ultraljud kan man känna sig både nyfiken och nervös.
Man ska få se sin lilla bebis för första gången - och förhoppningsvis få höra att allt ser ut som det ska. För de flesta fungerar det precis så, att ultraljudet blir en första bekantskap med barnet som ska komma och en bekräftelse på att allt ser bra ut.

Wilmas väntan på det lugnande beskedet tog tid. I dag är hon glad över att barnmorskan var så noggrann. Det visade sig nämligen att något var fel på barnet hon väntade.

Wilma fick en remiss till en specialist. Det visade sig att pojken i hennes mage hade en mycket ovanlig missbildning, kallad CCAM (congenital cystisk adenomatoid malformation).
Höger lunga var full av cystor - som växte.

- Jag fick veta att lungcystor bruka försvinna av sig själva innan barnet ska börja andas på egen hand. Men cystorna på mitt barns lungor gjorde inte det. Tvärtom så växte de enormt mycket, på en vecka hade de tredubblats i storlek, säger Wilma.

Två veckor senare var hela höger lunga fylld av cystor. Detta innebar att hjärtat sköts åt sidan och att vänster lunga inte fick plats.
- Jag fick frågan om jag ville avbryta graviditeten, eftersom läkarna sa att de inte kunde göra något, säger Wilma.

Bredvid henne i en hög barnstol sitter Vide-Lee, som nu är ute på andra sidan magen - frisk.
Det gick alltså bra, men det var länge osäkert om Wilma skulle kunna gå graviditeten ut och föda ett barn som kunde överleva.


Det som räddade Vide-Lee var att Wilmas läkare kom att tänka på en kollega i Köpenhamn som kanske skulle kunna göra något och som tidigare, på andra barn, gått in under fosterstadiet för att dränera blåsor på lungorna från vatten.

Men innan försöket påbörjades fick Wilma veta att det inte fanns några garantier för att Vide-Lee skulle födas utan men, eller för att behandlingen skulle fungera. Hon fick återigen frågan om hon funderat på att avbryta graviditeten.
Wilma svarade "ja", men också att "om ni kan göra något så vill jag att ni provar."


- De gjorde som vid ett fostervattenprov. En lång nål stacks genom min mage och in till Vide-Lees bröstkorg och lunga, för att tömma hans cystor på vätska. Dessutom fick han en medicin som skulle förhindra att blåsorna återigen vattenfylldes, beskriver Wilma ingreppet.

Wilma var vaken under tiden och såg allt som hände på en skärm. (Men hon hade fått lugnande innan för att hon - och Vide-Lee skulle ligga still.)
Men läkemedlet som Vide-Lee fått i samband med ingreppet hjälpte inte. Cystorna fylldes på med vatten igen.

- Som tur var så var Vide-Lee fortfarande vild och livlig i magen och det kändes skönt, konstaterar Wilma.

Men hans tillstånd försämrades snabbt. I vecka 25 fyllde cystorna hela hans bröstkorg.
De inre organen trängdes undan och utvecklades inte längre som de skulle, så Vide-Lee dränerades återigen. Men det hjälpte bara ett litet tag: Och i vecka 27 blev läget allvarligt.

- Vide-Lee började må riktigt dåligt, minns Wilma. Hans cirkulation hade försämrats och han svullnade på grund av det. Magmåttet hade ökat med 30 procent. Dessutom var hjärtat ihoptryckt och kraftigt förskjutet åt vänster.
Vide-Lee började nu blir slö och var inte lika livlig som tidigare.

Läkarna på Rigshospitalet i Köpenhamn hade redan från börjat sagt att Vide-Lee var ett svårt fall, men utstrålat att "Det ordnar sig". Något som hållit Wilmas hopp uppe.
Nu fick hon i stället höra att läget var bekymmersamt. Att Vide-Lees cirkulation var dålig.

Dessutom låg han fel så läkarna kunde inte gå in och dränera blåsorna som tidigare.

- Överläkaren sa att "det ser inte bra ut", och att "om något händer så måste vi ta ut barnet, och då klarar han sig inte eftersom vänster lunga inte har fått jobba något på grund av utrymmesbrist och den högra, där cystorna sitter, inte kommer att orka jobba."


Ett par dagar senare sövdes hon för att läkarna skulle försöka operera in ett dränage i sidan på Vide-Lee, som skulle tömma blåsorna från vatten.
Dränaget sattes i hans högra lunga och vätskan som tappades ur leddes ut i fostervattnet.

- Jag visste inte om Vide-Lee skulle vara kvar i magen när jag vaknade, säger Wilma.
Det var inte ens säkert att han skulle överleva ingreppet.

Men allt gick bra och efter den här operationen mådde Vide-Lee, och Wilma bättre.

I väntan på ett planerat snitt i vecka 37 gjorde Wilma ultraljud varje vecka. Läkarna kunde inte se om det fanns någon normal och frisk lungvävnad på höger lunga, men sa att man kan klara sig på en fungerande lunga. Hemma väntade Wilmas förstfödde son, Nelson, hos mormor.


Stämningen på operation var dämpad och nervös när Wilma skulle förlösas. Alla var tysta. Men lugnet varade inte länge. Så snart som Vide-Lee lyftes ut började han gallskrika. Då släppte spänningen och alla började prata och skratta.
- Att han skrek var så skönt, tänk om han kommit ut helt tyst. Jag började gråta av glädje, säger Wilma.

Vide-Lee hamnade omgående på barnintensiven eftersom cystorna nu började fyllas med luft i stället för vatten, och gå sönder.

Dränaget skavde och Vide-Lee fick morfin för att slippa ha ont.

Blåsorna på lungan fylldes hela tiden med luft och sprack. En ny röntgen gjordes och det bestämdes att Vide-Lee skulle opereras medan han fortfarande klarade av att andas på egen hand med hjälp av syrgas.

- Personalen sa att det inte är helt riskfritt att söva en liten bebis som inte mår så bra, och att vad som helst kunde inträffa.
- Personalen berättade också att de tagit några kort på Vide-Lee till mig, då de inte visste om jag hade några.

En bit av den högre lunglobens undersida togs bort, men resten av lungan visade sig fungera.
Cystorna hade varit så stora att de puttat undan andra inre organ, därför trodde man att de täckte mer av lungorna än de gjorde.
- Jag fick veta att CCAM är en missbildning som drabbar ungefär fyra barn per år, och att blåsorna i de flesta fall försvinner av sig självt. I ovanliga fall kan fostret få många blåsor som växer.

För någon månad sedan var de på en kontroll av Vide-Lees lungor.
Kapaciteten på den opererade lungan är nog inte fullt så bra som på den vänstra, men inget som märks på Vide-Lee, och ett lungtest kommer att tas när han är äldre.
- Någon elitidrottare blir han nog aldrig, men kan fungera som en normal pojke, konstaterar Wilma.
Detta är från en Intervju  från Allt om barn
                                                                                                                                                                                   

Idag är Vilde, som han heter idag, en livlig liten Emil-pojke. Han hittar på massor med bus. Det blir något bus varje dag.

Ingen med hans sjukdom kan gå på dagis, de flesta kan inte leka utan att bli anfådda, får inte träffa andra barn pga infektionsrisken, några har fått operera bort mer och mer utav lungorna pga kronisk lunginflamation osv.

Sen har vi då Vilde, går på ett dagis med 68 barn inskrivna, leker och cyklar utan problem, springer hur mycket som helst utan att bli anfådd, är sällan sjuk, aldrig haft lunginflammation, har inte ens astma, läkarna kliar sig i huvudet och fattar ingenting.

Om jag får säga mitt så är Vilde verkligen en mirakelpojke. En unik liten kille. Han vet inte om det än, men en dag så kommer han får veta hur speciellt han egentligen är.

Här är lite kort på Vilde, som fyller 3 år den 2:a augusti.











Som Ni ser så sprudlar han av glädje och livskraft!

Vår Lille "Emil"


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0